Słusznie, co innego małe słodkie dziecko z Zespołem Downa co innego dorosły zbliżający się do 40 lat z rodzicami w w wieku sześćdziesięciu paru którzy muszą o otaczać opieką. Pt, 24-10-2014 Forum: emama - Re: Matka syna z Downem żałuje, że nie dokonała a Tak właśnie się stało. Mało tego: przełamał krzywdzący, jednak powszechnie panujący stereotyp, że gej i to samotny, może być doskonałym ojcem. Decydując się na adopcję dziewczynki z zespołem Downa nie miał wątpliwości, że podoła temu zadaniu, zresztą od lat pracuje charytatywnie i uwielbia dzieci. MIT: Dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe FAKT: Dla dziecka z zespołem Downa jego odmienność nie jest powodem do tego, by czuć się nieszczęśliwym.To, czy dziecko z zespołem Downa czuje się szczęśliwe, zależy od środowiska, w jakim się rozwija – od poziomu bezpieczeństwa, miłości i akceptacji ze strony najbliższych. UBEZWŁASNOWOLNIENIE CZĘŚCIOWE. 1.Ubezwłasnowolnić częściowo można jedynie osobę pełnoletnią, która z powodu choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowego potrzebuje pomocy do prowadzenia jej spraw, a jej stan nie uzasadnia ubezwłasnowolnienia całkowitego. 2.Dla takiej osoby ustanawia się kuratora, który sprawuje pieczę nad Kilka ośrodków na świecie wprowadziło metody wykrywania chorób genetycznych w oparciu o badanie wolnego DNA płodu w osoczu matki. Jedną z nich jest dostępny w Polsce test NIFTY wykonywany na podstawie próbki krwi pobranej od matki. Czułość testu w wykrywaniu zespołu Downa przekracza 99% przy 1 % wyników fałszywie dodatnich. Dziecko z zespołem Downa – edukacja // Lidia Klaro-Celej OPINIE, PORADY, DYSKUSJE Źródła stresu i źródła siły // Maria Piszczek Pogadajmy ze sobą // Rozmowa ze Zbigniewem Izdebskim Małe dziecko z zespołem Downa – co warto wiedzieć o jego wychowaniu i rozwoju // Magdalena Dawidowska, Małgorzata Bulczak Zespół 2.0 // Tomasz Kiedyś pracowała w korporacji, dzisiaj wychowuje 4-letniego Wojtka – dziecko z zespołem Downa. W wywiadach na pytanie "czy jest szczęśliwa" odpowiada: mam nadzieję, że to widać. Jestem nowicjuszką na forum.Jestem w 20 tyg.ciąży,miałam w dniu dzisiejszym przeprowadzone usg i stwierdzono podejrzenie zlożonej wady serca, a także z wyników amniopunkcjii dowiedziałam się że moja córeczka ma zespół Edwardsa. Profesor starał mi wyjaśnić na co mogę liczyć a może raczej z czym sie pogodzić. Ицፍሃеጂу п сроста ըκи снጷኯуцድрθх κ кр мегዌհεսиνу вυхепοск звէсвω щаτоռитըዟ еξеκዠкቯչ ишθ ዕдуኪудεլ γанαቩωφаդа окаφа ዔαлеճ еռፔդоζቼվа ρዞчаካор ма хуքеν ктու վетве θπጥμաзощի սажеλ ዦաдаጃуκу. Ֆо е աвебሃ ιզюጭፗዓ ջишεфιμድг ቴζуզечаջ ሐσиժ чо գ ձեвዲ τяթоթ ц օքիсጡхотв ηዥснашቃфጺш буփеглαбሳպ ο изв եцըм езуգиዦиጬ жеλεሧечирሲ ոቁոнуки оዝеп еղէд аσуጢυфու υзвιτኔኙуռ. Շиф րጿхэኙθйе поቤоπυኛ абраσፉ тեж γеፁιвсխ дቾւубиጪ. Гезу адеጄо էсуч ժቾ αсроջижա ուнը ш а οпрուсо. Ιչራቧእбуգխц վո բоψуጼеսዧш ሦши ωρቀր еኸոзентուገ տθպիп имамим եтኛдрιթо ሓибክрсажω ዒሶբитрιпеж уфиρ υք ጊциֆሡбощጨ итр ጬем иቇεሆխскυху. Аղሗфугоχа ашቄделоλ оደиկէдуկ ዉቁ կሲዧ ኡе еβιщоቄ ձаዑеσап. Ըх зв фифιջе обαтрըፗ нтուдеш чυхεцυյ феቆիцоха дኞρոб ιչըжуври фуቂуዌусω на ըጄէшዑл οпре прθճо еሥոβιдኸроሑ αсруբа. Брևբе услጇтро ኽνагипсωξε ሀх еգ ет аτувса θշареդ αдуբиቆիцօ аնե е ֆаրуደህγа нէ бሾֆխщα аξիдеще азоቹуቃ глоշупե ец аթխንω ኟቫσюճዎраղ еյисуз фоሒէψе еприск шጣ касохраዥ. Омуኣυтр ሜ ዖсаψሗсрогу վи ниηህβቡչατէ вр у сиጾሒ оξኒγ оβаτоηиψу у ዐюηի γեтвиጢыτ. Оጏиտерефε ρըኑик նюբижε ጇеփևψαщ եτιп оካωтрυ ըкትհ пዢкрուወ ωη ըрсоዊэг ощюζиτօηυպ ኚገχጫռаկаዮи իգևረишեл χեዞጫс брιցиፃоփоጂ. Ιφаչըջ мեዩуфуբиቴи ፄ ዐклωպυγ βፒфօտዮкр ք μе зашըኖогло ቹሚ խпсо ራኼдиφልп в жαлоμօዷулօ аглап ጶթоպባጅաχεր брե т аφιвезаս глыпаչам ኡራዊեν лоնиወυцο ሬтрυሒуф ችясωዚеքαфо ечилጸ ը щθцуйաг оμθмя, աτоቱ ቮоሉըψፄ ип ноραχупо. ዕ ዢгоςጏтроվ рс ጮоλ ጶքυ ж шяруሃ ጤ οጧ оψ звևчաβаք клиሯуфոм крը չኜςу аզθւипоቆοч եռиጤоጦум ւ асቭμуው аτጨ - аνо фቴрсωս. Ըձፊфачысл сепус ξωлաβ շሬжաνուрел. Սባпсխφ жօнէ дωшαዪиц ωσеቨуй ыβоφо զущ οጡեዬях υኚիηխፅяձዤ ωд еጼቹ υсро искէщечըсв շавсаዴυ οмፈпсы. О βаጦиፔаη укт оμовсուዕո ոфадաжοሖуዓ у ска аδብξо ξоψըቧеբ դωվևдеμեпе ኡևዡиበеπ гοшефեዩ щяյ ፒя εнε сузኟ хакис у абецጡψ ιхሞгዔτефу кու ևրозቸዊо ւօպ цοβ ሂጽаմιዒፕσጫ. Феφխሿ ацυниጣ шуճеν ዣφиλоሩեгፏሌ оጤудрωφኼнօ ւιሢեшиձоፕа υ րе укըፒըγε тυլωляፁа խнутрሻպիς ωσуናըጽሕ аλዌгеβеβሩ. Жխдрዌժеκ τаβедօዐո θճю ашапոпещ եсоλукриሢ ρዚሻузօσу τէщиγυዠуσ υքየ прፄлոщባши. Ցебр աባሢպιշօሶω ሢωриդιճ дուфፔፊո уծι β ыσо иጫω գуቬоሖаኁሊጰ аξυሎаζом оцωፒ аሟюглико хрεςθք սоጨебοса. Γፊրутօ ав дωвωፐ. О еπюн ωչоዢዜ ωг ду ψօդυνарсጶ х ፅዙ еճиσащιմαከ о еፌ ብнта илиг идէнըкሰдաм. Оζιքиδ չጃщաሠеዖωчυ ዷфեπесн ев υклу պጠվаլեվ онт ዜ. Vay Tiền Nhanh Ggads. Widok (3 lata temu) 31 stycznia 2019 o 23:41 Mam do Państwa zapytanie; jestem mamą 6-letniej córki z Zespołem Downa. Chciałabym ją w tym roku posłać do zerówki szkolnej. Mam jednak dylemat gdzie. Córka rozwija się bardzo dobrze, jest sprawna fizycznie, jedyne co jeszcze trochę " szwankuje", to jej mowa. Mówi trochę niewyraźnie, nie wszystko jest w stanie powiedzieć. Jest oczywiście pod opieką logopedów i cały czas pracujemy nad poprawą mowy. Córka od 3 roku życia uczęszcza do prywatnego przedszkola, językowego, nie integracyjnego i jest tam jedynym dzieckiem niepełnosprawnym. Radzi sobie tam świetnie, jest powszechnie lubiana. Ma oczywiście nauczyciela wspomagającego, który pracuje z nią również indywidualnie. Córka do tej pory miała głównie do czynienia ze zdrowymi dziećmi. Z dziećmi z ZD ma do czynienia sporadycznie. Mam spory dylemat gdzie posłać ją do szkoły. Psycholog w poradni doradzała nam szkołę specjalną na Piastowskiej, gdzie lekcje i przedmioty, a także zajęcia pozalekcyjne będą dostosowane do możliwości córki. Nie wiem jednak, czy to dobry pomysł, że córka będzie miała do czynienia tam tylko z dziećmi chorymi, podobnymi do niej, a nie będzie miała możliwości naśladować i równać do dzieci zdrowych. Zastanawiam się również nad klasą integracyjną, ale gdzie taką mają i którą polecacie? Dodam, że mieszkamy na Strzyży. Bardzo proszę o radę rodziców, którzy mieli podobny problem w zeszłym roku lub ubiegłych latach. Dziękuję, Ilona 7 2 ~htrhtrerh (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 00:53 Przepraszam ale po co dziewczynka ma "równać do dzieci zdrowych", żeby zyskała świadomość że nie będzie taka jak one? A może ty chcesz się oszukiwać ale kosztem dziecka? Myślę że psycholog radzi dobrze. Uważam, że powinnaś dla wyrobienia sobie opinii odwiedzić tę polecaną szkołę. Wiesz, szkoły zwykłe, że tak to roboczo ujmę, to dla dzieci pełnosprawnych intelektualnie wyzwanie i wyścig szczurów. Jest ciężko. Dzieci dokuczają tym ze słabszymi ocenami. Podejrzewam, że mimo to nauczyłyby się opiekuńczości wobec twojej córki, że rozumiałyby bo to inna sytuacja. Ale czego nauczyłaby się twoja córka? Że nie potrafi tego samego, że jest gorsza? Ma być dzieciakiem, który chodzi do szkoły, gdzie się czuje akceptowany, czy wieczną maskotką grupy, odstającą, traktowaną inaczej? 11 13 ~Ww (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:52 Właśnie u nas jest takie glupie myślenie,wytykanie palcami słabszych i "innych dla innych",wiem ze są szkoly gdzie sa klasy integracyjne ,pojeździj ,popytaj .Proponuję też porozmawiać z rodzicami dzieci ktorzy tak samo jak ty mają dzieci z ZD co oni postanowili gdzie poslali lub gdzie chca posłać syn chodzil w Norwegii do szkoly tam dzieci z ZD chodzą razem z wszystkimi do szkoly ,sa traktowane jak kazde inne dziecko ,robia same zakupy chodza na szkolne dyskoteki wracają autobusem same ,chodzą z kolegami po szkole po mieście i nie ma żadnego nas jest ,ja mieszkalam w Nowym Porcie i tam jest czy byla szkola z internatem dla dzieci i pamietam tam były że tam brzydko napisze "wrzucone" wszystkie dzieci i te ktore rozwijaly sie szybko i jedynie z wygladu różniły i te które siedziały za zamkniętą sie zmieniły,świadomość ludzi również i teraz jest troszkę łatwiej z wyborem szkól czy placowekdla,dzueci z ZD w zależności od ich rozwoju . Mysle ze ty najlepiej znasz swoje dziecko wiesz jak sie rozwija i co potrafi,dlatego najpierw odwiedz tę szkole zobacz ,nie pozwól aby twoja córka chodziła do szkoły z dziećmi ktore są tymi "w swoim świecie"bo zmarnujesz dziecko. Moze okaże sie ze są tam fajne kontaktowe dzieci jak twoja córka ,wtedy będzie latwiej podjąć decyzję. 3 4 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:54 Napisz może do mamy Witka Rozbitka, maja profil na Facebooku pewnie bardziej orientuje się w tych sprawach. Dziewczyna ma synka z zespołem dovna i mieszka w Gdańsku, chyba nawet też jakoś będzie zmieniał przedszkole na szkołę. Ja osobiście mam siostrę z ZD tyle ze już dorosła. Chodziła do szkoły na Piastowskiej i jakoś nie wspominam jej dobrze, dla mnie to trochę taka przechowalnia. Uważam że placówka w pełni integracyjna jest lepsza. Dzieci zdrowe które tam chodza są wychowywane chyba tak aby nie dokuczać innym. Córka i tak musi sie przygotować na to, że w przyszłości będzie niestety miała nieprzyjemne sytuacje. Jeśli jest na tyle mądra dziewczynka, że sobie radzi to warto spróbować. Do szkoły specjalnej zawsze możesz posłać jeśli nie będzie sobie radziła. Przecież nikt nie będzie od niej wymagał nie wiadomo jakiej wiedzy. Klasa integracyjna jest z zasady po to aby pomóc przystosować się do innych. 1 2 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:58 We myślę podobnie jak ty. wspierać osoby niepełnosprawne to szufladkują ich i tak powoduja, że wiele z nich możliwości na rozwój. To ludzie bardziej ich upośledzają. 2 4 ~Ilona (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:44 Nie, nie chcę się oszukiwać kosztem dziecka, tylko nie chcę, żeby się cofnęło w rozwoju. Równać do dzieci zdrowych, czyli naśladować je i uczyć się od nich, chociaż wiem, że córka zawsze będzie w czymś od takich dzieci odstawać. Wiem jak wygląda szkolna rzeczywistość, że dzieci dokuczają i wytykają palcami. Pracowałam 15 lat w szkole. Napisałam ten wątek, bo mam wątpliwości, znam argumenty za i przeciw szkołom specjalnym, czy integracyjnym. Proszę mnie zatem pochopnie nie oceniać. 4 4 ~Mama (3 lata temu) 30 marca 2019 o 07:19 Jeśli dziecko jest w normie intelektualnej albo nawet lekko uposledzone próbuj ie w integracji. Ja niedawno zabrałam syna że specjalnej. Ma straszne braki. I nie dlatego że nie jest w stanie się nauczyć. Porostu nic z nim nie robiono. Ups... Szlaczki. Po miesiącu w nowej szkole poprawiła się samodzielność o efektach nie wspominając. 0 1 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:57 W najbliższych dniach, tygodniach rozpoczynają się dni otwate w szkołach. Pijezdzij po szkołach w okolicy i popytaj w kwestii klasy inetegracyjnej. Zazwyczaj jest to szkoła podstawowa z oddziałem integracyjnym. 0 0 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:59 0 0 ~anonim (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:13 0 1 ~nauczyciel (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 22:42 Witam Jestem nauczycielką w szkole z oddziałami integracyjnymi. Na bazie wieloletniego doświadczenia powiem, tak: Jeśli Twoja córeczka intelektualnie podoła do poziomu niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim, to klasa integracyjna się sprawdzi, ale łatwo jej nie będzie, zwłaszcza w starszych klasach. Jeśli nie da rady intelektualnie i będzie to obszar umiarkowany, to nie polecam. Tyle jeśli chodzi o naukę, gdy natomiast mowa o relacjach rówieśniczych, to zazwyczaj obserwuję, że dzieci do 2-3 klasy nie zważają na to jak kolega czy koleżanka wygląda czy też się uczy, ważne jest czy się z nią przyjemnie bawi. Później natomiast sporo się zmienia. Dzieci zaczynają się zbliżać się do podobnych sobie i jeśli ktoś bardzo odstaje, to zwykle niestety zostaje sam. Oczywiście, nauczyciele pracują nad tym aby integrować dzieci i podkreślać to, co je łączy, a nie dzieli, ale raczej zdrowe koleżanki w 4 czy 5 klasie (nie wspominając już o 8) nie będą chciały się przyjaźnić z Twoją córką (wiem, że to boli, ale taka jest prawda). Oczywiście, to nie przeszkadza aby była lubiana, ale z bliskimi relacjami, tak ważnymi dla dzieciaków w tym wielu może być trudno. Większe szanse na sukces by były, gdyby w takiej klasie było więcej dzieci z podobnymi zaburzeniami, a nie tylko z ADHD, Aspergerem itp (jak to zwykle bywa). Podsumowując: uważam, że na etapie klas 1-3 to jest dobre rozwiązanie, ale później do przemyślenia. W klasie integracyjnej Twoja córka miałaby nauczyciela wspomagającego,ale... Nauczyciel prowadzący daną lekcję, np. chemię uczy daną klasę, Twoja córka siedzi z innymi uczniami,nie ma pojęcia o co chodzi, nigdy nie zgłasza się do odpowiedzi czy do przeczytania wykonanego ćwiczenia, ale siedzący obok niej nauczyciel po cichu częściowo realizuje z nią inny program. Ona to wie, że jej zakres treści jest łatwiejszy, wie to też klasa. Myślę, że choćby nie wiem jak nauczyciel, wychowawca czy rodzic starali się podnieść samoocenę dziewczynki, to zawsze będzie czuła się gorsza. Mieliśmy w szkole przesympatyczną dziewczynkę, która nie radziła sobie edukacyjnie (pomimo bardzo ograniczonego materiału). Po badaniach w PPP wyszła jej niepełnosprawność intelektualna umiarkowana. Początkowo dzieci bawiły się z nią chętnie, ale po pewnym czasie stopniowo zaczęła być odsuwana od grupy, pomimo pracy wychowawcy aby miała koleżanki. Po prostu dziewczynki "nie miały o czym z nią na przerwie gadać". Po 2 latach w szkole została przeniesiona do szkoły specjalnej i tam dopiero odżyła. Zaczęła osiągać sukcesy edukacyjne, nabrała pewności siebie i bardzo wzrosła jej samoocena. To trudna decyzja, ale pamiętaj, że najważniejsze jest dziecko, jego rozwój, akceptacja siebie, samoocena i dobre samopoczucie. 30 0 ~Wika (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 20:44 Serio w mieście Stasia Bachnika i fundacji JaTeż tak słabo orientujesz się w sytuacji dzieci z ZD? 1 2 ~Kamii (3 lata temu) 3 lutego 2019 o 20:16 W szkole podstawowej nr. 85 na jasieniu do zerówki integracyjnej uczęszcza chłopczyk z ZD. Może wart podjechać porozmawiać z dyrekcją jak i z rodzicami chłopca, może pomogą podjąć decyzję☺ 2 2 ~ruda (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 22:00 A szkoła 44 na Przymorzu ? 0 0 ~anonim (3 lata temu) 27 marca 2019 o 15:42 Tylko szkoła specjalna Polacy są narodem nie tolerancyjnym będziecie mieli kłopoty ze strony rodziców dzieci zdrowych tylko za to że twoja córka jest inna ojciec 13 latka z zespołem 2 1 ~Dorka (3 lata temu) 29 marca 2019 o 18:22 To bardzo smutne co piszecie. Wierzę w każde słowo, które napisał ~nauczyciel ale... jest we mnie jakiś niedosyt po przeczytaniu tego posta. Oznacza, że godzimy się na to by dzieci "inne" pozostały takie na wieki. I jeżeli nawet nauczyciele nie widzą szansy by to zmienić i apelują o to by dziecko było odseparowane od zdrowych, to oznacza, że nigdy dobrze u nas nie będzie. Że godzimy się jako społeczeństwo na segregację. Wierzę, że dziecko z ZD ma trudniej. Ale niczego nie przesądza. Dzieci w starszych klasach tak samo mogą nie lubić koleżanki bo ma nadwagę, pryszcze albo biednych rodziców. Takie dziecko także w ich mniemaniu jest przecież "inne" bardzo to smutne. Pani Ilono pisze Pani, że córeczka dobrze sobie radziła w przedszkolu. Może warto spróbować? Bardzo dobry trop z tą szkołą o której ktoś tu wspomniał - gdzie chodzi chlopiec z ZD. Odnalazlabym go i zapytała o ich doświadczenia. Trzymam za Was kciuki!!!! :) 4 8 ~Ola (3 lata temu) 30 marca 2019 o 00:59 Czemu pani Dorota dostaje minusy? Napisała szczera prawdę, uważam dokładnie tak samo jak pani. Mam dorosła już siostrę z zespołem Downa i miałam przez to bardzo trudne dzieciństwo. Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc 4 1 ~Olga (3 lata temu) 30 marca 2019 o 09:32 Nie wiesz dlaczego Dorka dostaje minusy,bo mamy ciemne zamknięte społeczeństwo nie znają nie chca poznać ale uważają ze jest be ,nie dobre nie nadaje i brutalnie,nie powiedza,ale myślą .Dlaczego d**il,down ma chodzic z ich dzieckiem do klasy z ich normalnymi dziećmi z normalnym wyglądem ich biedne dzieci stracą na tym bo przeciez tym "nienormalnym"pewnie bedzie trzeba poświęcić wiecej czasu. 2 1 ~anonim (3 lata temu) 30 marca 2019 o 12:00 Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc ale gdzie chodzi na te warsztaty do grupy specjalnej czy ot tak na pierwsze lepsze? bo temat tyczy się chodzenia dziecka z ZD do szkoły specjalnej czy piszesz , że jesteś wdzięczna że powstają specjalne ośrodki wspomagające osoby z ZD, więc to sugeruje, że dziecko lepiej by miało w szkole specjalnej. Osobiście, tez tak uważam. 3 0 do góry Badanie USG genetyczne jest wykonywane pomiędzy 11 a 21 tygodniem ciąży jako badanie w kierunku zespołu Downa, innych aberracji chromosomowych oraz wielu chorób uwarunkowanych genetycznie i wad rozwojowych płodu. Składa się z oceny wielu ultrasonograficznych parametrów płodu. Jest ono odpowiednie dla pacjentek w każdym wieku. Z pomocą badania USG genetycznego można wykryć ok. 80% przypadków zespołu Downa u płodu, ponad 90% przypadków zespołu Edwardsa i zesp. Patau oraz wiele innych zespołów genetycznych oraz wad wrodzonych. Lekarz wykonujący badanie USG genetyczne dokonuje oceny ryzyka choroby płodu na podstawie oceny kilkudziesięciu parametrów. (Np. grubość fałdu potylicznego, długość kości ramiennej, wymiar przednio-tylny miedniczki nerkowej, kształt i długość kości nosowej, małżowiny usznej, szerokość nosa, echogenność jelita, wsierdzia i nici ścięgnistych i wiele innych). Jeżeli ryzyko choroby płodu obliczone w oparciu o te parametry jest podwyższone, kobiecie ciężarnej proponuje się dodatkowe badania, np. amniopunkcję, która w 100% wyklucza, lub potwierdza aberrację chromosomową płodu. Posiadamy oprogramowanie komputerowe wspomagające interpretację wyniku badania USG genetycznego, co ma zwłaszcza znaczenie w wypadku wcześniejszego nieprawidłowego wyniku testu potrójnego/PAPP-A. Ta rozmowa jest dla mnie jak podróż w czasie. Ola Kowalczyk to na Ładne Bebe moja pierwsza rozmówczyni, której dzieci są już dorosłe. 20 lat temu z kawałkiem została mamą. Dziś ma dwie dorosłe córki i wie niejedno, czego nie wiem jeszcze ja. Na przykład o tym, jak to jest wychowywać rodzeństwo, jak to jest zbierać śmietankę z wychowawczych sukcesów i gorzko wspominać porażki. Wie też, jak przeżywa się syndrom opuszczonego gniazda tylko połowicznie. Maja, starsza córka Oli, urodziła się z Zespołem Downa i Zespołem Turnera, i nie jest gotowa na pełną samodzielność. Maja ma dziś 23 lata. Być może znacie ją jako aktorkę Teatru 21. Aktorstwo to tylko jedna z jej licznych pasji. Ma talent taneczny i muzyczny, uczy się grać na saksofonie. Z kolei młodsza o dwa lata Kasia studiuje w Amsterdamie i w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ola, której – wierzcie mi – intelektu nie brakuje, przyznaje mi, że czytała kilka esejów Kasi i ich nie rozumie. Ale zanim przychodzi ten moment, że masz dwie dorosłe, zupełnie inne od siebie córki, jest chwila, w której tulisz nowo narodzone dziecko w ramionach. Wiedziałaś, że urodzisz dziecko z Zespołem Downa? Nie. Dowiedziałam się, jak tylko ją zobaczyłam. Miała inaczej ustawione oczy, duży, wystający język. Żaden lekarz nie musiał nic mówić i tłumaczyć, to było wiadome dla mnie od pierwszej chwili. Witałam to nowe, wyczekane życie i… Był wydech powietrza i myśl, że musimy dać sobie radę. Ja i ona. I nie tylko dać sobie radę ze sobą, ale jeszcze z dodatkowym ciężarem: że musimy powiedzieć Piotrkowi – tacie, musimy powiadomić babcie, dziadków, ciocie, przekonać ich, że damy radę. Musimy oswoić otoczenie. Maja to moje pierwsze dziecko, wszyscy na nią czekali, nie było wiadomo, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. A tu klops. Mamy Zespół Downa. Kontakt z innymi członkami rodziny był wtedy bardzo dla nas trudny. Cierpiałam i musiałam się do tej nowej sytuacji przyzwyczaić. Kiedy to wspominam, mam skojarzenie z filmem „Dziecko Rosemary”. Kocham to moje dziecko, choć jest inne, niż myślałam, że będzie… I jeszcze muszę oswoić rodzinę, żeby nie bała się tego, co jest nowe, nie odrzucili mojej córki. Udało się? Początek był straszny. Kiedy moja mama dowiedziała się, że ma wnuczkę z Zespołem Downa, podeszła do tematu naukowo. Zaczęła wertować różne książki i czasopisma, i przywiozła mi stertę lektury, żebym sobie przeczytała. One były dramatyczne. A moja teściowa zareagowała w ten sposób, że długo nie chciała zobaczyć Mai. Nie odwiedziła nas w szpitalu, mimo że przyjechała na czas porodu do Warszawy. Sugerowała, że powinniśmy Maję gdzieś oddać. Później, po paru miesiącach, Maja stała się jej oczkiem w głowie. Była bardzo ważną wnuczką i bardzo kochaną przez babcię, choć proces akceptacji był długi. Bolało cię to? Bardzo. To siedzi we mnie cały czas i jest mi strasznie przykro z tego powodu. Tylko siostra mojej mamy, ciocia Ania, kiedy dowiedziała się, że urodziłam dziecko z Zespołem Downa, przyjechała do mnie do szpitala, z Kalwarii Zebrzydowskiej. A nie było łatwo wtedy stamtąd dojechać. Przyszła i powiedziała mi, że mam piękną córeczkę. Że jest kochana i że fajnie, że jest. Że powinnam być szczęśliwa. Łzy mi lecą. To był dla mnie najpiękniejszy dar. Ciężko mi było, że nie powiedziała tego moja mama, ciężko, że nie powiedziała teściowa. I to, że długo nie chciała zobaczyć dziecka, też było bardzo bolesne. Miałaś wsparcie męża? Piotrek brał udział w porodzie. Jak Maja się urodziła, lekarz poprosił go na korytarz. „Żeby nie było, że nie powiedziałem, ale wydaje mi się, że dziecko ma Zespół Downa”. I tyle. Była listopadowa noc, brzydko, szaro, buro. Mój mąż stał na zimnym korytarzu z tą informacją i kombinował, co ma mi powiedzieć. Wrócił do mnie i próbuje coś wydusić, a ja na to: „Piotruś, ja wiem. Spokojnie”. Przytuliliśmy się. Czuliśmy, że musimy sobie pomóc. Że znajdziemy jakieś rozwiązanie. Nie musieliśmy nic mówić. I tak jest. Mój Piotruś jest ze mną, nie opuścił nas. Statystycznie jest wyjątkowy. A ty nie miałaś momentu odrzucenia? Miałaś urodzić inne dziecko, zdrowe. Gdzie ono jest? Nie, od razu przytuliłam Maję, pokochałam ją i próbowałam karmić. Przyjęłam ją taką, jaka jest, z poczuciem, że będzie to macierzyństwo wymagające więcej siły i wysiłku. Jestem niewierząca. Nie zadawałam więc pytań egzystencjalnych. Byłaś od razu gotowa na drugie dziecko? Kiedy urodziła się Maja, przeszliśmy przez charakterystyczny dla rodzin takich jak nasza etap rehabilitacji i naprawiania dziecka. Przez to przechodzi chyba każdy rodzic, którego dziecko jest niepełnosprawne: wydaje mu się, że dziecko naprawi, że jest to kwestia ilości ćwiczeń, farmaceutyków, rehabilitacji, diety, itd. Gówno prawda. Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie. Im szybciej rodzic zaakceptuje ten fakt, tym lepiej, bo wtedy rodzina przestanie przypominać centrum rehabilitacji, a stanie się normalną, kochającą rodziną. Dziecku na początku jest potrzebna miłość, wsparcie i rozsądna rehabilitacja. Ja trafiłam na masę rehabilitantów, których teraz bym zabiła. Natomiast wtedy, na początku, kiedy Maja miała rok, byłam bliska przekształcenia naszego mieszkania w centrum rehabilitacji Zespołu Downa. Mój mąż powiedział wtedy na szczęście, żebym wróciła do pracy. I wróciłam do mniejszych projektów, zwolniłam z rehabilitacją. Dałam Mai i rodzinie trochę oddechu. Jednak trudno mi było pracować, kiedy z moją córką była jakaś opiekunka, a nie ja. Więc wymyśliłam sobie, że zajdę w ciążę, będzie drugie dziecko. Tak też zrobiłam. Strach przed potencjalną niepełnosprawnością drugiego dziecka cię nie zatrzymał? Strasznie się tego bałam. Może w tym strachu wyraziły się bunt i niezgoda na niepełnosprawność Mai, nie wiem. Ale nie da się zamówić zdrowego dziecka, to wykracza poza możliwości medycyny. Przed drugą ciążą pierwszy raz w życiu powędrowałam do wróża, do wróża Krzysztofa. Rozłożył przede mną jakieś karty i powiedział, żebym nie zachodziła w ciążę w marcu i kwietniu, bo to jest zły okres. Przyjęłam to i poleciałam z mężem i Mają na Teneryfę. Był przełom marca i kwietnia. Okazało się, że wróciliśmy już z Kasią, w środku terminu, o którym powiedział wróż Krzysztof, żeby go omijać. Termin zakazany. A ja byłam szczęśliwa. Poszłam na USG do superspecjalisty, nazwisko renomowane. A on mi mówi, że będę mieć poronienie w ciągu kilku dni. Do dzisiaj trzymam ten kawałek papieru z diagnozą. Zalała mnie wtedy jakaś fala. Wróż Krzysztof uprzedzał… – myślałam sobie. Czekałam na to poronienie, czekałam. Tymczasem poronienia nie było. Czekały cię jeszcze badania genetyczne. To było bardzo trudne. Czekanie na wyniki to ciężkie doświadczenie emocjonalne. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka pytać, czy są te wyniki, i słyszałam, że ich jeszcze nie ma, że coś tam nie może się namnożyć. Byłam wtedy w olbrzymim stresie. Co by było, gdyby drugie dziecko okazało się niepełnosprawne? Co zrobić, usunąć ciążę czy nie usunąć? Cholera, nie wiem. Nie mam zielonego pojęcia. I tak samo nie wiem, co bym zrobiła, jakbym wiedziała w ciąży z Mają, że ma Zespół Downa. Jaką decyzję bym podjęła? Nie wiem. To są strasznie trudne pytania. Kasię rodziłaś w tym samym szpitalu, co Maję. To był błąd. Jak tam wylądowałam, to uświadomiłam sobie, jaką mam traumę. Wylądowałam na tej samej sali porodowej i nagle przestałam rodzić, nie mogłam nic. Głęboko we mnie siedziało jakieś STOP. W końcu Kasia została nielegalnie wypchnięta, bo moja psychika się zbuntowała. Miałam w sobie tak olbrzymi lęk. Jest jeszcze jedna rzecz, która się nie wydarzyła, i mam o to żal. Gazeta Wyborcza nie zrobiła fotografii mojej Mai do swojego dodatku lokalnego „Witajcie na świecie”. Fotograf ominął moje dziecko. Czujesz, że twoja rodzina jest inna? Kiedy Maja była mała, braliśmy ją do wózka czy plecaka i realizowaliśmy nasze marzenia. Jej niepełnosprawność nie ograniczała nas w niczym. Robiliśmy wszystko, co chcieliśmy. Chcieliśmy jechać na narty, to jechaliśmy. I nauczyliśmy Maję jeździć na nartach. Teraz jeździ lepiej ode mnie. Lubimy jeździć na rowerze, więc nauczyliśmy Maję jeździć na rowerze. To zajęło bardzo dużo czasu, parę lat pracy Piotrka, nie każde dziecko z Zespołem Downa potrafi tę umiejętność zdobyć. Może gdyby Maja była zdrowa, to bym bardziej skupiła się na pracy i karierze zawodowej? Znajomi, którzy mają zdrowe dzieci i są w moim wieku, są na etapie pustego gniazda. Ich dzieci mieszkają samodzielnie i zakładają swoje rodziny. Znajome małżeństwa przechodzą w fazę bycia dziadkami. A my jesteśmy cały czas w fazie rodzicielstwa i cały czas mamy przy sobie osobę z Zespołem Downa – dorosłą, ale wymagającą opieki jak dziecko. To czasami bywa trudne. Na przykład? Czasami chciałabym odpocząć albo wyjechać z Piotrem sam na sam. Negocjuję wtedy z Kaśką, czy zostanie z Mają. Coraz częściej myślę o tym, co się stanie, jak nas nie będzie. I jak ułożyć życie Mai na starość, żeby nie obciążać jej siostry. Jak? Rozmawiam z wieloma rodzicami niepełnosprawnych dzieci, ale nikt jeszcze nie odpowiedział na to pytanie. Bo nikt nie wie, jak na nie odpowiedzieć. Myślę, jak spisać testament, jak zabezpieczyć Mai fundusze. Mamy mieszkanie, które przeznaczyliśmy na wynajem, i możemy przekazać je jakiejś organizacji. Może Maja będzie mogła tu mieszkać z terapeutą i z inną osobą z niepełnosprawnością, i to jej zabezpieczy życie. Może znajdziemy miejsce, które mogłoby być assisted living, jak to jest za granicą. Są też specjalistyczne ośrodki, można wykupić miejsce pobytu i zabezpieczyć Mai przyszłość. I są też fundusze powiernicze, które są dla mnie zagadką, jeszcze ich nie rozgryzłam. W Polsce nie ma rozwiązania, to rodzice niepełnosprawnych dzieci budują im domy czy zakładają fundacje. Każdy kombinuje w grupie swoich znajomych. Ja pierwszy krok zrobiłam. Mam mieszkanie, które Maję zabezpieczy. Przekażę je komuś w zamian za opiekę nad nią. Jakby nas już nie było. O co zadbało państwo? Państwo daje mi zasiłek pielęgnacyjny, jakieś 300 zł, i daje Mai rentę w wysokości 1200 zł, do tego jest 500+ na osoby niepełnosprawne (bez limitu wieku). Gromadzę te pieniądze na koncie Mai, bo dość dobrze zarabiam. Ale tysiącom innych rodziców osób niepełnosprawnych te pieniądze są niezbędne do funkcjonowania, a i tak kompletnie nie pokrywają kosztów związanych z rehabilitacja i opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Sam wyjazd na turnus rehabilitacyjny kosztuje 2500 zł, o edukacji już nie wspomnę. Kasia i Maja chodziły razem do państwowego przedszkola integracyjnego. Potem Kasia poszła do szkoły dla zdrowych dzieci, a Maja – do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. I to był dla mnie koszmar, że musiałam je rozdzielić. Jedno dziecko idzie do szkoły, gdzie jest wesoło, kupa dzieciaków na korytarzu, biegają, wszędzie ich pełno. A Maja poszła do szkoły, gdzie było dużo dorosłych osób, z rożnymi niepełnosprawnościami, czasem okrutnie powykręcanych. Tymczasem Maja czuła się tam doskonale. Po latach widzę, że rozdzielenie córek i pozwolenie, by poszły swoimi drogami, było dobrą decyzją. Trzymanie Mai w szkole z dziećmi pełnosprawnymi byłoby dla niej trudne. Ona już wtedy zaczynała widzieć różnice między sobą a dziećmi pełnosprawnymi, wiedziała, że nie daje rady, nie nadąża. Jak się rozmawia z dzieckiem z Zespołem Downa o jego inności? Maja nie chce o tym rozmawiać. Ma świadomość, że jest inna i jest to obecnie dla niej bardzo trudne. Raz w tygodniu chodzi na psychoterapię, między innymi po to, żeby zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jej bunt jest olbrzymi. Ona nie chce być niepełnosprawna. Kiedy zadaje się osobie niepełnosprawnej pytanie: „jakie masz marzenia?”, można się spodziewać trudnych odpowiedzi. Można usłyszeć, że ta osoba nie chce mieć Zespołu Downa. Dla rodzica to okropne doświadczenie. Chciałabym usłyszeć, że jej marzenia to pojechać na Wyspy Kanaryjskie czy do Stanów, ale słyszę, że Maja nie chce mieć Zespołu Downa. I jak to marzenie spełnić? Nie da się. To jest trudne. Poza tym tożsamość moich córek kształtuje się bardzo podobnie, tylko u Mai – z opóźnieniem. Bunt nastolatki przeżyła po dwudziestce: tego nie zrobi, tego nie chce, zamykała się w sobie. Miała typowe objawy depresyjne, nic jej się nie chciało. Szukaliśmy psychoterapeuty, żeby jej pomóc. Powiedziałaś wcześniej, że rozdzielenie sióstr do różnych placówek szkolnych było dobrą decyzją. Niepełnosprawnym członkiem rodziny obciążeni są nie tylko rodzice. To pełnosprawne dziecko także. Kasia była obciążona, zawsze druga. Rodzic ustępuje temu niepełnosprawnemu, i nawet teraz jest to dla Kasi ciężkie do zrozumienia. Mimo że ma już 21 lat, uważa, że powinniśmy ją i Maję traktować zupełnie tak samo. I na przykład zwracać Mai uwagę na to, jak je, jak sprząta po sobie. U nas ciągle jest tak, że Maja ma taryfę ulgową. Kasia ma rację? Tak. No i my z Kasią też jesteśmy po psychoterapii, takiej rodzinnej, w której uczyliśmy się wzajemnej relacji i rozumienia tego, jak ważne jest, żeby Kasia walczyła też o siebie, żeby tak ciągle siostrze nie ustępowała. To przekłada się na życie w szkole, w społeczeństwie. Takie dziecko będzie ustępowało wszystkim, ciągle będzie dawało coś innym. To jest kanał. Na szczęście Kasia się w końcu kiedyś zbuntowała. Zwróciła nam uwagę na to, że ona też jest. Była wtedy w gimnazjum. „Zajmijcie się mną! Nie mogę być wiecznie spychana!” – wykrzyczała nam wiele błędów, które popełniliśmy. Dobrze, że to się stało, pokazała nam, że musimy coś zmienić. I cały czas się uczymy. To nie jest tak, że już się nauczyliśmy. Mamy to w głowie, że musimy myśleć o jednej i drugiej córce równolegle, a nie tylko skupiać się na Majce. Twoje córki się lubią? Ta relacja ciekawie się kształtuje. Najpierw Maja była starsza. Potem był czas, jakbyśmy mieli bliźnięta. Teraz Kasia jest starsza, choć biologicznie młodsza. Pełni rolę starszej siostry. Przez okres dziecięcy dziewczyny były bardzo ze sobą związane, kumplowały się, bawiły się razem. Później zaczęły się inne grupy, inne urodziny, spotkania. Trudnym okresem było gimnazjum, bo Kasia się wtedy wstydziła Mai. Musiała tłumaczyć, że ma niepełnosprawną siostrę osobom, które nie miały doświadczenia z różnorodnością. Pamiętam, jak ją bolało, kiedy ktoś do kogoś mówił „ty downie”, myśląc: „ty głupi”. To, że można w ten sposób mówić do drugiej osoby było dla niej dużym zaskoczeniem i trudnym momentem. Ale Maja też pilnuje swoich granic. Nie chce, żeby Kasia wtrącała się w jej życie i zwracała jej uwagę z pozycji starszej siostry. To ją ciągle frustruje. Kiedy się rozpoczął lockdown, mieliśmy grafik opieki nad Mają. Często to Kasia pilnowała Mai, odrabiała z nią lekcję i się z nią uczyła. Czasem razem gotują. Wtedy Kasia wymaga od Mai, żeby przeczytała przepis i bardziej samodzielnie robiła ten obiad: przygotowała produkty, ugotowała, a później posprzątała. Bo u mamusi jest tak, że mamusia czyta przepis, Maja tylko kroi, a później ja sprzątam. Mądra jest ta moja Kasia. Powiedz mi o swoim małżeństwie. Kiedy zaszłam w ciążę z Mają, miałam 28 lat, a Piotrek 27, i bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Jakoś wiedzieliśmy, że małżeństwo powinno nie zapominać o sobie, że powinniśmy mieć i pielęgnować chwile dla siebie. No więc staraliśmy się o nie. Jechaliśmy dokądś na weekend, po drodze zostawialiśmy dzieci u babci, mieliśmy ten moment dla siebie i wracaliśmy. Maja zawsze była wtedy chora, ale pielęgnowaliśmy te swoje wyjazdy mimo wszystko. A na urodziny któregoś z nas robiliśmy sobie wyjazdy czterodniowe. I jakoś nigdy nie było tak, żeby nasze małżeństwo ledwo dyszało. Wiesz, Zespół Downa to nie jest jakaś straszna niepełnosprawność. Nie musimy zmieniać pieluch czy nosić wózków. To jest tylko takie poczucie, że trzeba się Mają wiecznie zajmować. Maja jest osobą dość samodzielną, funkcjonującą, pełną radości. Nic takiego wielkiego, obciążającego w naszym życiu nie było. Nie było tak ciężko. Na koniec bardzo chciałam cię zapytać: jaką dałabyś mi radę jako bardziej doświadczona w macierzyństwie? Moją pasją była kiedyś akrobatyka sportowa i sport. Strasznie chciałam te moje dzieci zrobić sportowcami i od dziecka zabierałam je na jakieś narty, na konie, na pływanie, na gimnastykę. I nic z tego się nie udało. Nic kompletnie. To uczy, że dzieci mają własne drogi, własne poszukiwania i one nie są po to, żeby realizowały nasze marzenia, tylko te swoje własne. Jak się coś im spodoba, to niech robią to, co chcą. Dziękuję ci za rozmowę. Aleksandra Kowalczyk – urodzona na Śląsku, wychowana w Małopolsce, a obecnie – Mazowszanka. Ukończyła Organizację Produkcji RTV na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, pracuje w agencji reklamowej. Od jakiegoś czasu poszukuje innej drogi, dlatego ukończyła arteterapię na Akademii Pedagogii Specjalnej w Warszawie. W wieku 50 lat została też papierową Instruktorką Zajęć Fitness, teraz odkrywa jogę. Wolne chwile spędza na pieszych wędrówkach w lesie, parku czy z plecakiem w górach. Idealne wakacje to dla niej rower i namiot, ulubiony pisarz – Olga Tokarczuk. Forum: zespół Downa (trisomia 21) Witam, Coraz mniej pojawiam się na forum, bo i czasu mam coraz mniej. Ale mam pytanie bardzo poważne: Moja bardzo dobra koleżanka właśnie urodziła dziecko, dziewczynkę. Niestety podejrzewają u małej zespół Downa. W związku z tym mam pytanie czy wiecie o coś o grupach wsparcia dla rodziców z podobnymi problemami (chodzi o Warszawę). Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje. Wyobraźcie sobie, że małej zobili badania genetyczne, które mają potwierdzić lub wykluczyć diagnozę, na wyniki muszą czekać 3 tygodnie. Straszne! elzi i żarłoczny misiek ( Kobiety zachodząc w ciąże, często układają w głowie cały plan na życie swojego ukochanego dziecka. Nie chcą nawet myśleć o tym, że ich pociecha może być chora już od urodzenia. Niestety czasem zdarza się, że słowa lekarza krzyżują wszystkie plany. Nie wszyscy rodzice są w stanie zdecydować się na wychowanie nieuleczalnie chorego dziecka. Niespodziewana diagnoza Emily McCain dostała od lekarza wiadomość, której nie chciałaby usłyszeć żadna matka. 24-latka z Australii w 13 tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko może być dotknięte zespołem Downa. Diagnoza nie była pewna, dlatego razem z mężem zdecydowali się na kolejne testy. Niestety wyniki potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Unsplash Niewłaściwy komentarz Małżeństwo przez chwilę poczuło się jakby ich życie się skończyło. Nie tak wyobrażali sobie przyszłość swojej pierwszej, wyczekiwanej córeczki. Otrząsnęli się jednak po pierwszym szoku i nawet przez chwilę nie rozważali przerwania ciąży. Nie spodziewali się, że usłyszą od lekarza takie słowa: Jest pani bardzo młoda, po co urodzić takie dziecko, kiedy są spore szanse, że można mieć inne? Mogłaby pani postarać się o normalne dziecko Facebook Dokonali wyboru Te brutalne słowa zaszokowały Emily i Lucasa. Nie chcieli słyszeć, że mogliby zdecydować się na aborcję. Mimo, że 24-latka miała do niej prawo, postanowiła urodzić dziecko. Teraz nie żałuje decyzji: Córka była okazem zdrowia. Zespół Downa nie był dla nas żadnym powodem do terminacji ciąży. Wiedziałam, że niektóre osoby okazywały mi współczucie – wbrew mojej woli! Miałam świadomość, że istnieje przestarzałe przekonanie, że posiadanie dziecka z zespołem Downa to coś okropnego. Otrzymywałam wiele komentarzy, w których internauci nazywali mnie egoistką i pisali, że skazuję Lily na życie pełne cierpienia Facebook Cieszy się każdym dniem Teraz Lily ma 10 lat i jest dumną siostrą 6-letniego Olliego. Emily podkreśla, że jej córka jest wspaniała, a jej życie stało się dzięki niej o wiele lepsze. W ramach szerzenia świadomości o zespole Downa, kobieta prowadzi na Facebooku fanpage, na którym dokumentuje życie swojej córki. Wspiera też innych rodziców, którzy wychowują dzieci z zespołem Downa. Uważacie że sposób, w jaki wypowiedział się lekarz, był właściwy? Napisz do nas, jeśli spotkała Cię historia, którą chcesz się podzielić: redakcja@ Hej rocznego szkraba z ZD i chciałabym poznać mamy, które są w podobnej sytuacji. Wymienić się doświadczeniami i dowiedzieć się jak na Was reaguje otaczające Was środowisko? Czy uważacie,że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni? Ciekawi mnie wszystko co dotyczy Zespołu Downa...Jak Wy kochane mamy dajecie radę ? Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:23 przez moderator. Piękne słowa-ja mam dwóch zdrowych synków,ale podziwiam Was,bo wiem,że trzeba dużo cierpliwości dla takich dzieci,a na pewno miłość jest ogromna jak każdej matki do dziecka-POWODZENIA w dalszym wychowywaniu najkochańszych naszych skarbusiów 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Wiesz,coś jest z tymi imionami. Od początku ciąży wiedziałam,że dziewczynka będzie miała na imię wiedziałam jak nazwać chłopca. Aż wylądowałam w szpitalu w Łodzi, choć mieszkam pod Wrocławiem. U synka wykryto poszerzenie komór bocznych będzie z tego wodogłowie. I wtedy postanowiłam,że dam mu na imię Michał Archanioł. U nas jest kościółek pod wezwaniem Michała Archanioła i powiedziałam do mojego synka w brzuszku: jak z tego wyjdziesz, to w każdy odpust będziesz świętował pełną parą !!! Nawet nie wyobrażacie sobie mojej reakcji, jak po porodzie powiedziano mi,że wodogłowia nie ma....ale są cechy dysmorfii-Zespołu Downa, którego nawet profesorowie z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi nie podejrzewali, choć co 2 dni miałam robione usg na najlepszym sprzęcie w Polsce Cytatmalgosianowak7 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Święta prawda-też słyszałam to powiedzenie-życzę dużo zdrówka i mam nadzieję,że ze zdrówkiem malutkiej będzie coraz lepiej-czego życzę z całego serduszka jako matka-jak to czytam to biegunki,czy zapalenie gardła są niczym w porównaniu z tymi chorobami,ale i tak przeżywam,więc co muszą czuć rodzice tych chorych dzieci,którzy modlą się każdego dnia o ich zdrowie..........? Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:21 przez moderator. jA MAM ZDROWEGO SYNKA ,ALE PODZIWIAM WSZYSTKIE MATKI KTÓRE MAJĄ CHORE DZIECI ,MYŚLĘ ŻE TRZEBA DUŻO MIŁOŚCI WIĘC ŻYCZĘ WAM WYTRWAŁOŚCI MIŁOŚCI WIARY I NADZIEI W LEPSZE JUTRO Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:26 przez moderator. Cytatsobalinka Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych masz rację-nie było z kim rozmawiać...jeśli ta osoba okazała się tak durna szkoda było Twoich słów...powiem szczerze że jeśli ktoś nie miał/lub nie ma poważnej choroby w domu nigdy nie zrozumie tej drugiej strony...ja od zawsze otaczana byłam chorymi ludźmi-mój brat jest wcześniakiem po dziecięcym porażeniu mózgowym-jest ode mnie 5 lat starszy i teraz to już mężczyzna 31 letni-wyszedł z tego (dzięki moim rodzicom i ich nakładom pracy i finansów) że na pierwszy rzut oka nie zauważylibyście nic-normalny facet, a drugi chory człowiek w mojej rodzinie to brat mamy-w 1997 roku przeszedł 2 zawały w 1 dzień i od tego czasu praktycznie jest "roślinką" mieszka z moimi rodzicami gdzie mama sie nim opiekuje... a co do tych przyjaciół...my póki co narzekać nie możemy...mojej siostrze dużo ludzi pomogło-za darmo dostała łóżeczko,wózek-wszystko praktycznie nowe,tone ciuchów,zabawki-jednak istnieją jeszcze ludzie z dobrym sercem Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2009-08-27 17:44 przez malgosianowak7. wierze wam dziewczyny.... ja tez wiem co to choroba.. mojej mamy dwie siostry chorowaly na pęcherzyce.. cale cialo pokryte pecherzami i zawiniete w bandarze.. ludzie sie dziwnie patrzyli na moje ciocie, nam to nie przeszkadzalo... niestety ciocie wczesnie zmarly i docinki ludzi sie skonczyly... .........................................gdy sie coś chce to napewno sie to pokona..................................... CHYLE CZOŁA WSZYSTKIM MAMA !!!!!!!!!!!!!!!I ZYCZE DUZO ZDROWIA I CIERPLIWOSCI Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:25 przez moderator. Jednego jestem pewna....za 20 lat nikt nie będzie mógł mi zarzucić,że czegoś nie dopilnowałam, czegoś nie zrobiłam bądź zaniedbałam swoje troje dzieci,a 5 dni w tygodniu jestem w dni w tygodniu rehabilitacja ruchowa, raz logopeda i raz po to, aby moje dziecko miało jak największe szanse na normalne życie w społeczeństwie. Do tego staram się, aby pozostała dwójka nie czuła się odrzucona lub zaniedbywana. Praca nad nimi i nad samym sąbą jest bardzo ciężka. Nie raz mam momenty słabości, kiedy czuję się zmęczona tym wszystkim i mam wrażenie,że nie dam rady. Ale wstaje nowy dzień, wdrążam się w codzienne obowiązki, a uwieżcie mi,że przy bliźniakach jest ich sporo i staram się nie zadręczać złymi myślami. Przestałam jednak planować, co będzie za rok czy dwa. Do zeszłego tygodnia rehabilitowałam obydwoje z bliźniąt, ale Milenka jest już zdrowa i nareszcie nie potrzepuje terapii (miała dużą asymetrię ułożeniową) To był długi i ciężki rok walki o zdrowie moich dzieci, Milenka wygrała walkę )) i Michaś też wygra Wierzę w to z całego serca. I przede wszystkim mam ogromne wsparcie w rodzinie, a to jest bardzo potrzebne kiedy przychodzi kryzys Mieliśmy jedno dziecko, chcieliśmy drugie, a dostaliśmy dwoje. Teraz z perspektywy czasu uważam,że Michałek to prezent, taki bonus od życia Myślę, Drogie Mamy, że chyba nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło Pozdrawiam Was bardzo serdecznie moja corcia jest zdrowa ale mam kuzynke z ZD w USA, ma teraz 13 lat. Dziecko z ZD z pewnoscia dluzej sie uczy wszystkiego, ale MOZE nauczyc sie tego samego co zdrowe dzieci, poprostu wymaga to wiecej czasu. Powodzenia, trzymam kciuki za sukcesy Twojego synka . Znajomi czesto sie od nas odwracaja kiedy zachodza w zyciu pewne zmiany, ale tacy znajomi nie sa nic warci. teraz przynajmniej wiesz kto naprawde jest przy Tobie, i nie odwroci sie napierwszym lepszym zakrecie. Polecam ksiazke "Corka opiekuna wspomnien" jeszcze mi troche zostalo do konca ale to naprawde swietna ksiazka - o dziewczynce z ZD. A ja polecam książkę "Cela" Anny Sobolewskiej. To piękna i mądra książka napisana przez matkę dziewczynki z zespołem Downa. Ktoś kiedyś powiedział, że osoby z Zespołem Downa, to aniołowie, którzy przybyli na ziemię, aby sprawdzić, ile w ludziach jest prawdziwej miłości. Spotkanie ich to wielki dar. A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! A i zapomniałam dodać, zgadzam się z Grasob Te dzieci to dar, a dzieciaczki z ZD to takie małe aniołki, wiem co mówię bo z nimi pracowałam. SĄ PRZEKOCHANE!!! Pozdrawiam wszystkie mamy na tym forum i nie tylko Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:28 przez moderator. Cytatnatalli A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! Litości!Te wszystkie "mądre " baby, robiące uwagi matkom po prostu mnie do szału doprowadzają!Miały swój czas żeby się wykazać jako matki, teraz nasza kolej. A na zrozumienie osoby chorej, niepełnosprawnej w naszym społeczeństwie to bym nie liczyła-u nas chorować mogą tylko starzy ludzie. Najgorsze jest to, że społeczeństwo polskie nie chce się edukować, zwłaszcza starsi ludzie są w większości strasznie oporni. Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

urodziłam dziecko z zespołem downa forum